英国发布国家健康数据战略：7个原则，改善数据访问和使用环境
原标题：英国发布国家健康数据战略：7个原则，改善数据访问和使用环境
英国发布国家健康数据战略：7个原则，改善数据访问和使用环境
2022年6月13日，英国卫生和社会保健部（The Department of Health and Social Care，以下简称“DHSC”）发布了名为《数据拯救生命：用数据重塑健康和社会护理》（Data saves lives: reshaping health and social care with data）的数据战略。该战略通过阐述七项基本原则，总结新冠疫情期间英国的数据驱动能力和创新经验，进而推动英国卫生和保健部门的转型，其战略目标是为患者和专业人员创建一个安全且保护隐私的医疗保健系统。
摘译 |李秋娟/赛博研究院实习研究员
来源 |DHSC
国家健康数据战略主要基于以下原则进行展开：
1.提高对医疗保健系统使用数据的信任度
2.为健康和护理专业人员提供他们需要的信息
3.改进成人社会护理数据
4.为地方和国家决策者提供数据支持
5.为研究人员提供数据，研究改变生活的诊疗方式和护理模型
6.与合作伙伴共同创新，提升健康和护理水平
7.开发恰当的技术基础设施
01 提高对医疗保健系统使用数据的信任度
DHSC的愿景：公众对如何处理他们的数据充满信心，并乐于利用他们的数据来改善医疗护理环境
医疗保健系统若要证明自身是值得信赖的数据保管机构，可以从以下方面努力：
保持数据安全可靠
政府、英国国民健康服务系统（National Health Service，以下简称“NHS”）和成人社会护理系统致力于保护公众数据的安全。DHSC将始终维护由《2018年英国数据保护法》和普通法的保密义务所规定的公民权利。
为了让公众相信他们的健康和护理数据只能以安全可靠的方式访问，DHSC将 引入新的隐私增强技术，并且建立安全的数据环境作为NHS和成人社会护理组织的默认技术，以提供对去标识数据的访问途径。这意味着与个人相关的数据永远不会离开安全的服务器，并且只能用于规定的研究目的，使研究人员更安全地访问关联的NHS数据，同时保持最高级别的隐私程度。
对数据的使用方式持开放态度
透明度对于建立公众信任、保持公众对政府决策的信心具有重要作用。DHSC将让公众有机会就数据问题发表建议并制定决策。为此 ，DHSC就一项新的“数据协议”向公众征求意见，该协议将以简单清晰、易于理解的语言阐明双方的共同期望，明确健康和护理数据会被如何运用，并让公众相信健康和护理系统是一个值得信赖的数据保管系统。除了公众参与，DHSC还能得到包括英国国家数据监护人（The National Data Guardian，简称“NDG”）在内的专家的建议和支持。
确保数据合作伙伴关系的公平条款
医疗保健合作伙伴、慈善机构、学术界或行业组织之间的数据合作至关重要。DHSC知悉公众对第三方访问健康和护理数据的担忧，将保证以安全、合法、合乎道德和透明的方式发展数据合作伙伴关系。
让公众对如何访问和使用数据有更大的发言权
如果公众对如何使用数据没有发言权，他们会产生对医疗保健系统的不信任。因此DHSC必须改变运营方式，以易于理解的语言解释DHSC如何以及为什么能够使用数据。同时，DHSC将听取利益相关者和公众的意见，简化“选择退出流程”，与公众互动以确保选择的清晰、连贯和简单。
改善个人获取自己健康和护理信息的途径
通过授权公众访问和管理其个人数据，DHSC将提供更好的服务、改善公众的体验并提高效率。一方面，允许患者访问他们的最新健康信息，改善与NHS应用程序中家庭医师（General Practitioner，简称“GP”）记录的对接，让患者能够以数字化的方式更轻松地知晓包括诊断、血液检测结果和免疫接种在内的历史信息；另一方面，继续开发NHS应用程序，让之成为满足健康需求的一站式商店，目标是到2024年3月，使75%的成年人注册使用NHS应用程序。
02 为健康和护理专业人员提供他们需要的信息
DHSC的愿景：健康和护理专业人员可以轻松地访问正确的信息，用以提升护理质量
DHSC要在提供更个性化的护理的同时尊重数据隐私，可以从以下几方面入手：
简化和转变信息治理
信息治理讨论的是 如何安全可靠地管理和访问信息。研究证明，一线医疗工作人员非常担心错误或违规的潜在影响，更需要非常简洁和明确的书面指导。DHSC将改进信息治理指导，发布健康和护理信息治理框架，共享护理记录；将研究结果嵌入信息治理门户， 搭建提供帮助和指导的一站式服务；制定国家信息治理转型计划，解决一线医疗工作人员培训问题；设立专业负责人，制定能力框架、标准和适当的专业认证等。
分享匿名的健康和社会护理信息
更好地利用数据是政府整合健康和社会护理使命的核心。DHSC希望确保适当地共享信息，造福于使用健康和护理服务的每个人。DHSC 允许健康和社会护理组织提供信息，同私人匿名信息做交换。这将有助于确保匿名信息在整个系统中更有效和无缝地共享。
提供共享记录
DHSC正在扩展其共享护理记录的计划，让医疗工作人员能够以安全直接的方式从相同的共享护理记录中获取信息或将信息放入其中，使得使用不同数据系统或以不同方式记录数据的医疗工作人员可以在同一个共享记录中查看患者信息。
减少数据收集负担
数据请求通常会给NHS和社会护理一线人员带来负担。在 安全的数据环境中，可以就地访问和分析数据，最大程度简化这些数据集的使用。DHSC将为数据收集的合理化制定系统目标，减少医护人员输入和处理数据的时间。另外，将可查找性、可访问性、互操作性和可重用性原则置于数据战略的核心，设计标准流程，在响应用户需求的同时减轻公共卫生系统利益相关者的负担。
利用远程监控数据
远程监控可以让卫生和护理人员访问强大的实时数据，为他们的决策提供信息，使工作人员在家中为患者提供高质量的护理，并且腾出时间照顾更需要治疗的人。
03 改进成人社会护理数据
DHSC的愿景：公众及护理团队能够获得及时、高质量的数据，提高护理质量并选择护理信息
该原则的核心是公众应该能够在最适合他们的环境下获得护理，同时成人社会护理机构也能够随时随地安全地访问他们需要的信息。本战略为实现这一愿景给出了如下建议：
改善社会护理提供者获取信息的途径
整合健康数据和社会护理数据
为了确保更好地整合健康数据和社会护理数据，DHSC希望确保数据只收集一次，并在健康领域和社会护理领域之间更好地流动，以便无需多次对话即可满足用户的需求。为此，DHSC计划标准化收集个人同意访问存储的方法，以便在社会护理机构网站上注册的任何人都可以查询到谁访问了他们的数据。
扩大护理技术数据的使用范围
社会护理的数字化将使公众对健康和护理系统拥有更无缝的体验。DHSC希望个人可以通过查看自己的健康和护理数据更深入地了解他们的健康需求。DHSC也将鼓励医护工作者采用提高护理质量和安全性的成熟技术（如信息定点捕获、辅助技术），并提供技术开发资金，促进切实可行的数字护理技术的铺开。
04 为地方和国家决策者提供数据支持
DHSC的愿景：每个社区的领导者和政策制定者都将拥有最新的复杂数据来做出有效的决策，并帮助医疗保健系统以最佳状态运行
从数据中得出的结论使领导者能够更准确了解医疗保健系统的现状，从而制定更好的政策。DHSC从中得到的启发包括：
默认情况下将本地护理系统与互操作性相结合
集成的医疗保健系统将意味着数据在医疗工作者、患者之间无缝流动，有利于使用主体更迅速安全地做出决定，实现更个性化的护理并且减少不必要的干预。因此开发综合护理系统将有助于NHS无缝地连接、交互数据，与地方政府、第三方合作伙伴、社会护理提供者合作。
培养数据分析、科学管理的能力
DHSC根据即将到来的数字化劳动力战略，将医疗护理数据分析列为一项新兴职业。同时，可视化数据也能提高医护人员的判断力和洞察力，因此DHSC计划开发劳动力观察站和在线分析中心，通过数据和分析加速器鼓励创新和协作工作。
改善数据分析生态系统
NHS并不缺乏数据，但受到来源不同的、缺乏一致性和及时性的孤立数据的困扰。如果DHSC想使用数据驱动的决策来实现NHS的长期计划，那么良好的数据分析生态系统至关重要。DHSC将努力 创建一个支持NHS灵活运作的数据和分析架构。该架构建立在基于通用中央数据管理服务、云和NHS现有架构元素支撑的数据平台产品之上。
促进公共服务开源
公共服务是用公共资金建立的，因此它们的代码应该在整个医疗保健系统以及合作者范围内可用，以便数据重用和构建系统。因此应该鼓励分析师和开发人员从项目开始就考虑如何共享工作或考虑“公开代码”。目前DHSC正在制定一项开源的分析政策，同时同国研究与创新机构（UK Research and Innovation，简称“UKRI”）和国立卫生研究院（National Institute for Health and Care Research，简称“NIHR”）合作，商议健康和护理数据研究成果应当如何遵循开放和可重用代码原则。
减少健康和护理差距
目前，英国在地理、种族、收入等方面的卫生服务数据结果差异仍然较大。即将发布的《健康差距白皮书》将阐述英国政府打破个人背景与其健康生活前景之间联系的总体方法，以缩小全国不同地区之间的健康结果差距。而DHSC作为《健康差距白皮书》的撰写成员，同样必须采取行动。
确保儿童安全和健康
所有NHS工作人员都有责任保护接触NHS服务的儿童。DHSC将联合英国升级、住房和社区部（DLUHC）、内政部共同使用诸如一致的标识符等信息共享工具，为支持家庭计划的合作伙伴提供儿童安全和健康指导，并努力确保儿童和年轻人重返学校，防止儿童问题的升级。
与下放管理部门合作
由于DHSC需要在英国范围内确保公众能够安全有效地访问健康和护理数据，因此DHSC与下放管理部门合作就成为题中应有之意。这也将帮助DHSC通过下放部门的多个数据源获得对公众健康的新见解，解决公共卫生问题、改善疾病监测手段，从而为改进决策和应对健康威胁提供信息。
05 为研究人员提供数据，以研究“改变生活”的诊疗方式和护理模型
DHSC的愿景：研究人员将能够安全、轻松地访问数据，为健康和护理问题提供创新的解决方案并造福于所有人
DHSC的使命是让患者受益于新疗法、技术和更好、更个性化的护理，并与NHS密切合作，加强世界一流的生命科学部门建设。为了实现这一使命，本战略提出了以下建议：
为分析和研究提供可靠的数据环境
鼓励使用数据进行研究
数据集对于导出准确的官方统计数据至关重要。DHSC计划投资2亿英镑用于NHS数据基础设施，建立基因组学、成像、病理学数据中心，在其中部署人工智能的工具和技术。同时，制定严格的保护措施，尽可能降低数据风险，提供最高级别的隐私。预计到2023年12月，DHSC将创建大规模数据集，汇集不同类型的健康数据，指导预防、诊断和临床决策新工具的研发。
鼓励临床研究
DHSC的目标是确保英国拥有世界上最先进的由数据支持的临床研究环境，利用其独特的数据集来改善英国患者的健康和护理。为实现这一目标，DHSC将建立NHS DigiTrials平台，利用数据工具实现更快更有效的临床试验。
06 与合作伙伴共同创新，提升健康和护理水平
DHSC的愿景：支持创新者快速、安全地开发和交付新的解决方案，为公民、医疗工作人员和系统服务
为了所有公民的福利、保持对数据隐私的尊重并缩小现有的医疗保健差距，DHSC致力于：
推动创新的互操作性
开放且可重用的代码可以帮助数据驱动的创新者构建与医疗保健系统配合使用的系统。下一步，DHSC将发布关于如何为医疗保健组织开源代码的数字手册等相关指引文件。
鼓励人工智能创新
人工智能技术具有通过分析大量复杂信息来改善医疗保健服务的真正潜力。DHSC正在开发技术模型测试方法。由于目前还没有针对AI产品的评估标准化方案，因此NHS人工智能实验室正在通过其AI in Health and Care Award项目为市场授权产品制定评估方法。未来DHSC将进一步利用数据改善国民健康状况、缩小国民健康差距，并制定人工智能伦理倡议，确保DHSC在医疗保健环境中采用严格的方法来使用AI产品。
清晰易懂的人工智能监管
DHSC有机会让英国成为以人工智能技术相著称、创新友好型监管的领导者。NHS人工智能实验室正在推动健康和护理领域的人工智能监管框架的发展，让患者和临床医生相信人工智能产品的安全有效性。下一步DHSC将与英国药品和保健品监管机构、国家健康与护理卓越研究所合作，为AI解决方案的功效和安全性测试制定统一标准，并创建多机构咨询服务以优化监管流程。
支持合作伙伴与卫生和保健组织合作
医疗保健系统的规模和结构，意味着要扩展解决方案必须与多个组织合作。为了简化流程，DHSC在信息治理和标准方面的工作包括：通过信息治理门户发布明确的指南，为访问个人数据的驱动技术制定数据保护规则；提供互操作性的开放标准，以便开发人员了解构建健康和社会护理系统的方法；与供应商、开发人员和开源社区合作，确保标准的切合实际。
07 开发恰当的技术基础设施
DHSC的愿景：DHSC将确保支撑医疗保健系统的数据架构能够轻松协同工作，从而更高效地使用数据
数据驱动的技术对DHSC的医疗保健系统有着巨大的潜力，但只有拥有合适的技术基础设施，才能释放这种潜力。为了实现这一愿景，DHSC做了如下努力：
现代化DHSC的数据架构
此前，卫生和护理人员使用了许多遗留系统和平台。通过转向统一平台，可以提高跨卫生和社会护理领域访问数据的互操作性、重用性和敏捷性，从而提高效率并降低成本。DHSC的目标是建立一个现代架构，在该架构中可以通过API实时访问数据，消除数据孤岛，减少临床医生花在行政任务上的工作时间。
促进数据和技术标准的发展
医疗工作人员往往面临“信息堵塞”，标准的、具有互操作性的系统能够帮助克服这一点。因此，DHSC将制定和发布标准草案和互操作性战略，在健康和成人社会护理中广泛采用适合的标准；发布和维护标准路线图，与供应商合作以确保该战略的有效实施；开发门户网站以提高互操作性标准的可见性和可访问性，使DHSC能够监控技术合规状况，从而更容易为标准制定提供指引。
领先于不断变化的网络和欺诈风险
创建目标数据架构
目标数据架构将支撑护理系统满足整个英国地区的健康和护理需求，通过协调服务改善人口健康、减少不同群体之间的不平等，并满足二次使用的数据需求。下一步，DHSC将建立4个跨健康和社会护理的云示例站点，以存储和利用云中的数据；提供参考架构以支持综合护理系统；建立示例数据流，支持健康和社会护理系统中的实时数据使用；根据可重复使用的临床模型开发数据标准和支持流程。
CYBER RESEARCH INSTITUTE
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